A | A | A

HOME   |   WORD LID   |   CONTACT
print deze pagina

Nieuwsflash 8/2013

Vrijdag 18 oktober 2013

TERUGBLIK
10de Vlaams Congres Palliatieve Zorg 'Bezorgd om breekbaarheid'
Op 1 oktober 2013 vond in Brugge de jubileumeditie van het Vlaams Congres Palliatieve Zorg plaats. Geïnteresseerd in de presentaties? Ga dan naar de rubriek Agenda / Terugblik van onze website www.palliatief.be.

top

AANKONDIGINGEN
2de FLIECE-congres 'Palliatieve zorg in het ziekenhuis' - 13 december 2013

Op 13 december 2013 organiseert de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB en UGent het tweede FLIECE-congres over palliatieve zorg in het ziekenhuis. Op dit congres wordt onder andere aandacht besteed aan het belang van het vroegtijdig opstarten van palliatieve zorg en het belang van continuïteit van zorg en overdracht van informatie tussen het ziekenhuis en de huisarts. Het congres richt zich tot zorgverleners met interesse in palliatieve zorg.
Meer informatie en mogelijkheid tot inschrijving vindt u op www.endoflifecare.be/congres.

top

Nieuwe cyclus voortgezette Europese cursus Bio-ethiek 'Suffering, Death and Palliative care' - 11-14 februari 2014

Van 11 tot 14 februari 2014 vindt in Nijmegen de 16de editie plaats van de Advanced European Bioethics course 'Suffering, death and palliative care', georganiseerd door een consortium van drie universiteiten: KU Leuven, Radboud Universiteit Nijmegen en Universita degli Studi di Padova. Volgende thema's zullen uitgediept worden: autonomie en afhankelijkheid; wetenschappelijk onderzoek in palliatieve zorg; palliatieve sedatie en euthanasie; dood, lijden en palliatieve zorg; levenskwaliteit en een goede dood; spiritualiteit en palliatieve zorg. Er is ruimte voor intense discussies. Meer informatie in het programma en op de website www.masterbioethics.org door te klikken naar Intensive Courses.

top

Indienen van abstracts voor EAPC Research Congress - juni 2014

De deadline om projecten of onderzoeken in te dienen is verlengd tot 31 oktober! Klik hier voor meer info.

top

VORMING, TRAINING & OPLEIDING (VTO)

En wat doe ik met de onmacht? - 18 en 19 november 2013
"In een palliatieve situatie", aldus dr. Gert Huysmans in een recent interview in Zorgwijzer (nr. 38, September 2013), "is het gevoel van onmacht altijd intrinsiek aanwezig. Het komt erop aan om dat om te buigen tot iets dat opnieuw kracht kan geven." Omdat dit niet altijd eenvoudig is, organiseert de Federatie een tweedaagse ervaringsgerichte opleiding in de Oude Abdij van Kortenberg. Er zijn nog enkele plaatsen!
Meer informatie ...

Interuniversitair Postgraduaat Palliatieve Zorg voor Artsen - 28, 29 en 30 november 2013
Er zijn nog 2 plaatsen vrij in de module 'Aanvullingen in pijn- en symptoomcontrole' op bovenvermelde data.
Meer informatie ...

Voor 2014 staan deze opleidingen reeds gepland:
- Urgenties binnen palliatieve zorg - door prof. dr. Johan Menten, dr. Barbara Vantroyen en dr. Peter Pype op 28 januari.
- Aandacht voor het spirituele in palliatieve zorg: hoezo? - door dr. Marc Desmet op 4 en 18 februari.
- Een contextuele benadering van ziekte: de balans van geven en ontvangen in de palliatieve zorg - door Katlijn Willems op 6, 20 en 27 februari.
- Spiritualiteit ... what's in a name? - door Kathleen Van Steenkiste, vrijzinnig humanistisch consulent huis vandeMens, op 20 maart 2014.
Alle opleidingen vinden plaats in Vilvoorde.

top

Nieuwe richtlijn beschikbaar op pallialine.be: Pijnbestrijding bij palliatieve patiënten

Pijn kan worden omschreven als de onaangename sensorische of emotionele ervaring die samenhangt met actuele of potentiële weefselbeschadiging of beschreven wordt in termen van een dergelijke beschadiging (definitie van de International Association for the Study of Pain). Pijn treedt vaak op in de palliatieve fase: bij 64% van de patiënten met vergevorderde kanker, 40-50% van ambulante AIDS-patiënten, 60-70% van patiënten met ALS, 50-60% van patiënten met multiple sclerose, 41% van patiënten met hartfalen, 68% van patiënten met COPD en 40% bij patiënten met terminale nierinsufficiëntie (na het staken van de dialyse).

De richtlijn is gebaseerd op de Nederlandse richtlijn van 2010. Deze werd nagelezen, van een wetenschappelijke grading voorzien en vertaald naar de Vlaamse situatie door dr. Martine De Laat (anesthesist/palliatief arts UZ Gent), dr. Peter Demeulenaere (huisarts/palliatief arts, GZA ziekenhuizen Antwerpen), Marc Tanghe (hoofdverpleegkundige palliatieve eenheid CHRPBW Bois de la Pierre Wavre) en Mimmie Wouters (palliatief verpleegkundige netwerk palliatieve zorg Aalst-Dendermonde-Ninove). De richtlijn beschrijft het voorkomen, de ontstaanswijze, de oorzaken, de diagnostiek, het beleid en de behandeling van pijn bij palliatieve patiënten.

Meer informatie
- De richtlijn Pijnbestrijding bij palliatieve patiënten is te raadplegen en te downloaden op www.pallialine.be.
- Een samenvatting van de richtlijn werd door dr. Peter Demeulenaere gepresenteerd op het Vlaams Congres Palliatieve Zorg in Brugge: u kunt de presentatie hier downloaden.
- Om de implementatie van de richtlijn 'Pijnbestrijding bij palliatieve patiënten' te ondersteunen, werkt de Federatie momenteel opleidingen uit. Enerzijds een LOK-pakket voor huisartsen, anderzijds een praktijkgerichte workshop (format en lesmateriaal) voor andere doelgroepen. Geïnteresseerden contacteren hierover hun netwerk of greet.francois@palliatief.be .
- Indien u op de hoogte wenst gehouden te worden van de publicatie van nieuwe richtlijnen kunt u zich via www.palliatief.be inschrijven voor de Nieuwsbrief van Pallialine (en andere publicaties).

top

VOOR U GELEZEN
Doodsreutel hangt niet samen met respiratoir lijden bij de patiënt: is farmacologische behandeling aangewezen?

Doodsreutel is een natuurlijk fenomeen tijdens de laatste levensuren. De term verwijst naar de hoorbare secreties die stresserend kunnen zijn voor professionele zorgverstrekkers en familieleden van de stervende patiënt. Doodsreutel treedt meestal op tijdens de laatste 24 tot 48 uur voor het overlijden. Behandelingen die soms worden gestart om familieleden en personeel gerust te stellen, kunnen voor de patiënt meer belastend dan verlichtend zijn. Indien medicatie wordt opgestart, wordt vaak gekozen voor anticholinerge en antisecretorische medicijnen die niet zelden aanleiding geven tot lastige neveneffecten, zoals een droge mond, urineretentie, visuele verstoring en verwarring. Tegelijkertijd leeft de algemene overtuiging bij zorgverstrekkers dat doodsreutel geen lijden veroorzaakt bij de patiënt. De vraag stelt zich dan ook of deze behandelingen wel moeten worden opgestart, wat hun nut is en vooral of de patiënt lijdt onder de doodsreutel.
Via een prospectieve studie in drie palliatieve zorg- en hospice settings werden 71 stervende patiënten geobserveerd. De intensiteit van de doodsreutel en het respiratoir lijden werden dagelijks geobserveerd aan de hand van de DRIS (Death Rattle Intensity Scale) en de RDOS (Respiratory Distress Observation Scale). Patiënten werden uitgesloten van deelname indien ze een artificiële luchtweg hadden of een klinische aandoening die een secundaire bron was van doodsreutel (pseudo-doodsreutel). Ongeveer de helft van de deelnemers vertoonde geen doodsreutel (55%). Patiënten met of zonder doodsreutel verschilden niet op het vlak van respiratoir lijden. De intensiteit van doodsreutel en respiratoir lijden hingen m.a.w. niet samen. Slechts enkele patiënten (17%) kregen medicatie met antisecretorische agentia: velen van hen (58%) ervoeren geen vermindering in doodsreutel.
Samenvattend toont deze studie aan dat respiratoir lijden niet samenhangt met doodsreutel bij stervende patiënten. In veel gevallen, zo toont de studie aan, zorgen de antisecretorische agentia niet voor een rustigere ademhaling. De auteurs breken dan ook een lans voor het omzichtig omgaan met het voorschrijven van dergelijke medicatie bij een natuurlijk fenomeen dat geen lijden lijkt te veroorzaken. Het lijkt hen zinvoller om interventies te ontwerpen die staf en familieleden helpen omgaan met dit fenomeen. Zij trekken de vergelijking met een geboorte. De wanorde en het lawaai die bij een geboorte horen, worden immers niet negatief benaderd, zelfs genormaliseerd. Moeten we de geluiden die tijdens een stervensproces kunnen optreden dan echt proberen onderdrukken met medicatie?

Meer lezen?
Campbell, M. L. & Yarandi, H. N. (2013). Death rattle is not associated with patient respiratory distress: Is pharmacological treatment indicated? Journal of Palliative Medicine, 16 (10), 1-5. Indien u geen toegang hebt tot het artikel, kunt u steeds contact opnemen met de Federatie via research@palliatief.be.

top

Hoe denken professionele zorgverstrekkers over palliatieve sedatie?

Recent verschenen nationaal en internationaal verschillende onderzoeksresultaten m.b.t. palliatieve sedatie. We focussen in deze Nieuwsflash op twee publicaties die heel specifiek nagaan hoe professionele hulpverleners (artsen en verpleegkundigen) denken over palliatieve sedatie.

Huisartsen aan het woord over het gebruik van palliatieve sedatie bij levenseindezorg aan huis

[Sercu, M., Pype, P., Christiaens, T., Derese, A., & Deveugele, M. (2013, October). Belgian General Practitioners' perspectives on the use of palliative sedation in end-of-life home care: A qualitative study. Journal of Pain and Symptom Management, Epub ahead of print. Indien u geen toegang hebt tot het artikel, kunt u steeds contact opnemen met de Federatie via research@palliatief.be .]

Palliatieve sedatie (PS) is een verregaande palliatieve praktijk met het oog op het verlichten van refractair lijden. Aan de hand van semigestructureerde interviews bij 52 huisartsen in Vlaanderen (gemiddelde leeftijd van 51 jaar; per jaar gemiddeld 3.2 terminale patiënten in behandeling) wilde deze studie een antwoord bieden op volgende vragen: (1) wat begrijpen huisartsen onder PS?, (2) hoe denken huisartsen over indicaties voor PS en het levensverkortend potentieel van PS en (3) wat zijn de opvattingen van huisartsen met betrekking tot het gebruik van PS als een alternatief voor wettelijke euthanasie?
Afgezien van die huisartsen die zich kunnen vinden in de bestaande vereisten voor PS, verschillen huisartsen van mening over het indicatiebereik voor PS en over de mogelijke levensverkortende intenties van PS. De verklaring voor de bredere opvatting van huisartsen m.b.t. welk lijden PS legitimeert, is te vinden in de kwetsbare context van levenseindezorg aan huis. Deze kwetsbaarheid is gelinkt aan (a) de steun (de patiënt wordt vaak omringd door toegewijde, maar ook onervaren en bezorgde naasten; aangezien professionele hulpverleners niet continu beschikbaar zijn, kan dit tot meer onzekerheid leiden bij de naasten), (b) beperkte toegang tot technische diagnostiek en therapieën die nodig zijn om ernstig lijden te verzachten (hierdoor kunnen symptomen sneller als refractair worden beschouwd, terwijl de 'vluchtroute' van ziekenhuisopnames dikwijls als ongewenst wordt beschouwd). Mogelijke levensverkortende intenties van huisartsen kunnen worden verklaard door hun behoefte om een moeizaam of lang stervensproces te verlichten. Wanneer huisartsen tegemoetkomen aan de vraag naar euthanasie van een patiënt, verkiezen sommigen 'trage euthanasie' door middel van PS boven een dodelijke injectie. Voor meer concrete informatie per thema, klik hier .

Deze resultaten wijzen op een gebrek aan kennis bij huisartsen, maar ook op het feit dat de aanbevelingen uit richtlijnen niet altijd aansluiten op de particuliere noden van de thuiszorg. Een belangrijk thema in dat debat is het preventief gebruik van PS door huisartsen om een nutteloze transfer naar het ziekenhuis te vermijden.

top

Gelijkenissen en verschillen tussen continue sedatie en euthanasie volgens professionele hulpverleners

[Anquinet, L., Raus, K., Sterckx, S., Smets, T., Deliens, L. & Rietjens, J.A.C. (2013). Similarities and differences between continuous sedation until death and euthanasia - professional caregivers' attitudes and experiences: A focus group study. Palliative Medicine, 27 (6), 553-561. Indien u geen toegang hebt tot het artikel, kunt u steeds contact opnemen met de Federatie via research@palliatief.be .]

Continue sedatie (CS) verwijst naar de praktijk waarin sedatie, m.n. het verlagen van het bewustzijn van de patiënt, op een continue manier wordt toegepast tot aan het overlijden. CS kan variëren van milde tot diepe sedatie. Verschillende richtlijnen geven aan dat CS aan het einde van het leven enkel kan worden uitgevoerd wanneer de patiënt een erg beperkte levensverwachting heeft, en dat CS moet worden onderscheiden van euthanasie. In dit kwalitatief onderzoek werd nagegaan hoe verpleegkundigen en artsen uit de thuiszorg en de ziekenhuissetting in Vlaanderen denken over de gelijkenissen en verschillen tussen beide praktijken. Hiertoe werden vier focusgroepen georganiseerd: 2 met telkens 4 artsen en 2 met verpleegkundigen ( n =4 en n = 9). De deelnemers waren allen al eens betrokken geweest bij het gebruik van CS.
Verschillende deelnemers reflecteerden over de verschillen die zij zagen tussen CS en euthanasie en dan in het bijzonder met betrekking tot de voorkeuren en de vragen van patiënten, het besluitvormingsproces en de intenties van de artsen. Zowel artsen als verpleegkundigen onderstreepten het belang van goede communicatie met alle betrokken partijen wanneer men geconfronteerd wordt met een terminaal zieke patiënt die ernstig lijdt en die aangeeft het lijden niet meer te kunnen dragen. Ze gaven aan dat ze zelden werden geconfronteerd met een expliciete wens van de patiënt voor CS: vaak werd de vraag in zeer algemene termen gesteld, als een vraag naar verlichting van ernstig lijden. Dat staat in schril contrast met de vaak meer specifieke termen die patiënten hanteren bij euthanasievragen. Verpleegkundigen en artsen beschouwen het dan ook als een belangrijke opdracht om in het kader van besluitvorming aan het levenseinde de wensen van de patiënt helder te krijgen. Wanneer ze de verschillen tussen euthanasie en CS uitlegden, bleken patiënten vaak een voorkeur te hebben voor de ene of andere praktijk. Zo bleken sommige patiënten CS te verkiezen omwille van spirituele redenen of uit bekommernis voor hun familie. Soms verkozen patiënten euthanasie omwille van de beangstigende gedachte gedurende verscheidene dagen onbewust te zijn. Voor artsen bleek de mogelijkheid om in te gaan op een verzoek om euthanasie of CS moeilijker te worden wanneer het overleg over deze beslissingen te laat werd gestart of wanneer geen duidelijke overeenstemming kon worden bereikt tussen arts en patiënt. Met betrekking tot de besluitvorming gaven artsen en verpleegkundigen aan terughoudend te zijn ten aanzien van het gebruik van CS bij patiënten met een langere levensverwachting, terwijl dat niet het geval is bij euthanasie. Wat de actuele besluitvorming betreft, gaven sommige verpleegkundigen aan dat artsen hen bij CS - in vergelijking met euthanasie - minder vaak betrekken. Tot slot maakten zowel artsen als verpleegkundigen een duidelijk onderscheid in intentie tussen CS (met het oog op verlichting van refractaire symptomen) en euthanasie (met oog op het beëindigen van het leven).
Hoewel de meerderheid van de deelnemers CS en euthanasie als verschillende praktijken beschouwde, gaven sommigen aan dat het onderscheid tussen de twee soms kan vervagen op conceptueel en ethisch vlak. Volgens de deelnemers verminderde (of verdween zelfs) het onderscheid tussen CS en euthanasie wanneer medicatie disproportioneel werd toegediend, of wanneer CS werd toegepast bij patiënten met een langere levensverwachting.
Hoewel we bedachtzaam moeten omspringen met het veralgemenen van deze bevindingen, tonen ze wel treffend de opvattingen van zorgverstrekkers aan bed, de complexiteit van zorg aan het levenseinde en het belang van richtlijnen en doorgedreven opleiding in richtlijnen (nvdr: de richtlijn 'Palliatieve sedatie' ontworpen in de schoot van de Federatie stond nog niet online toen de focusgroepen gehouden werden).

Meer informatie m.b.t. palliatieve sedatie
- Wetenschappelijke praktijkrichtlijn Palliatieve Sedatie , uitgewerkt door de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw, o.l.v. prof. dr. Bert Broeckaert (KULeuven), door de stuurgroep Ethiek, m.m.v. vooraanstaande palliatieve experten uit het veld, en
- Bijbehorende brochures:


- Praktijkgerichte workshop 'Werken met de richtlijn Palliatieve Sedatie', eveneens ontwikkeld door de Federatie. Format en lesmateriaal staan ter beschikking van de netwerken palliatieve zorg. Contacteer uw netwerk of greet.francois@palliatief.be.
- Recente doctoraatsthesissen m.b.t. palliatieve sedatie in Vlaanderen:

  • Kasper Raus 'Continuous sedation at the end of life - Practice, perspectives and ethical analyses' , 2013 (promoter: Sigrid Sterckx, co-promoter: Freddy Mortier and Luc Deliens)
  • Patricia Claessens 'Symptom Prevalence and Symptom Treatment in Patients Staying at Residential Palliative Care Units. What is the Role of Palliative Sedation?' , 2012, (promoter: Paul Schotsmans, co-promoters: Bert Broeckaert and Johan Menten)

top

IN DE MEDIA

- 18/09/13, Het Nieuwsblad: Terminale patiënten te laat naar palliatieve zorg

- 27/09/13, Gazet van Antwerpen, over palliatieve zorg m.m.v. Paul Vanden Berghe, Ria Vandermaesen en Lieve De Smet

- 28/09/13, De Standaard: Palliatieve zorg ook voor broze ouderen

- Zorgwijzer nr. 38, September 2013: Dossier palliatieve zorg m.m.v. dr. Gert Huysmans, Marc Merchier, dr. Peter Burvenich, Nancy Schuddings en Ria Vandermaesen

- 18/10/13, Dienst Welzijn en Gezondheid, en de Netwerken Palliatieve Zorg van de provincie Antwerpen i.s.m. Toemeka vzw: Voorstelling brochure Niet alleen

top