A | A | A

HOME   |   WORD LID   |   CONTACT
print deze pagina

Grootschalige studie levert bruikbaar instrument op voor het (tijdig) identificeren van palliatieve patiënten en de ernst van hun zorgnoden

In de regelgeving en financiering van palliatieve zorg wordt sinds jaar en dag de levensverwachting van de patiënt als criterium gebruikt (tussen 24 u en 3 maanden). In een studie uitgevoerd in 2009 door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) bleek echter dat de levensverwachting op zich niet voldoet als criterium. Vooreerst is het bijzonder moeilijk de prognose van een patiënt in te schatten. Deze wordt onderschat en nog veel vaker overschat, niet alleen door de patiënt en zijn naasten, maar ook door de hulpverleners. Verder zijn er ook patiënten die niet voldoen aan het huidig criterium van levensverwachting, maar wel lijden aan een ongeneeslijke, onomkeerbare, levensbedreigende aandoening waarvoor geen mogelijkheid is tot herstel, stabilisatie of remissie (en die dus palliatief zijn). In zijn conclusies beval het KCE dan ook aan om de definitie van de palliatieve patiënt uit te breiden tot patiënten die zich niet in een terminale fase bevinden. Verder werd voorgesteld om niet te focussen op de levensverwachting, maar op de ernst van de zorgnoden van de zieken. Zo kunnen financiële middelen toegekend worden in verhouding tot de intensiteit en complexiteit van de zorgnoden. Jammer genoeg was er op dat moment geen tool voorhanden om de patiënten te identificeren die baat zouden hebben bij een palliatieve benadering.

Op vraag van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid werd in de schoot van de Federale Evaluatiecel palliatieve zorg en in samenwerking met de palliatieve zorg sector een dergelijke tool ontwikkeld, met name de Palliative Care Indicator Tool (PICT). Dit meetinstrument identificeert in eerste instantie de palliatieve patiënt, waarbij de “surprise question” (Zou u verrast zijn als deze patiënt binnen het jaar overlijdt?) als eerste filter fungeert. In een tweede schaal wordt de ernst van de zorgnoden ingeschat. Er werden drie palliatieve statuten uitgewerkt met toenemende zorg: een “eenvoudig statuut”, een “verhoogd statuut” en een “volledig statuut”. Deze studie is de eerste die aan de hand van eenzelfde meetinstrument een beeld geeft van het aantal palliatieve patiënten en van de ernst van hun zorgnoden in verschillende zorgomgevingen en voor een volledig land. In deze grootschalige studie bij 12.682 personen werd de PICT toegepast bij 3.447 gehospitaliseerde patiënten, 4.017 bewoners van woonzorgcentra en 4.669 patiënten van huisartsen. Er werd aanvullend onderzoek gedaan bij 549 patiënten die verzorgd werden in gespecialiseerde diensten voor palliatieve zorg (palliatieve zorgeenheden en multidisciplinaire begeleidingsequipes). 

19% van de gehospitaliseerde patiënten werden als palliatief beschouwd door de PICT, 14% van de bewoners van woonzorgcentra en 4% van het patiëntenbestand van huisartsen. 33% van de palliatieve patiënten kende de PICT een volledig statuut toe, 64% een verhoogd statuut en 3% een eenvoudig statuut. In de gespecialiseerde diensten voor palliatieve zorg beantwoordde 1 zieke op 10 in de palliatieve zorgeenheden en 1 zieke op 4 die werden opgevolgd door een multidisciplinaire begeleidingsequipe niet aan de identificatiecriteria van de PICT. Meer gedetailleerde cijfers per setting, per aandoening, etc. vindt u in de studie zelf (klik hier). 

Met deze studie is een belangrijke stap gezet in de verdere uitbouw, professionalisering en verfijning van de palliatieve zorg. De PICT is een eenvoudig en praktisch instrument dat bruikbaar is in de dagelijkse zorgpraktijk zowel in ziekenhuizen, woonzorgcentra als in de thuissituatie. Mits enige oefening kan de PICT in een vijftal minuten toegepast worden.

Het laat hulpverleners toe de palliatieve patiënt tijdig te identificeren ongeacht de aandoening. Dit maakt het mogelijk tijdig in dialoog te treden met de patiënt en zijn naasten over de oriëntatie van de toekomstige zorg. Door de differentiatie in zorgnoden is een getrapte zorg mogelijk waarbij de zorg maximaal kan afgestemd worden op de concrete ernst van de zorgnoden van de patiënt. Een herhaalde toepassing van de PICT is hierbij belangrijk. Op die manier kan het statuut dat werd toegekend aan de patiënt gewijzigd worden en kan de zorg worden aangepast aan een wisselende en soms onvoorspelbare evolutie van de aandoening. De PICT biedt de overheid ook een concrete en op evidentie gebaseerde methode om de beschikbare middelen voor palliatieve zorg zo efficiënt mogelijk in te zetten.

Het is nu wachten op de vertaling van de resultaten van de PICT-studie in concrete beleidsvoorstellen en instrumenten die door de respectieve overheden van ons land gekoppeld zullen worden aan maatregelen, tegemoetkomingen en toegang tot palliatieve voorzieningen. Wie in afwachting daarvan - en in de wetenschap dat niets garandeert dat deze in de toekomst in deze vorm gebruikt zullen worden - toch nu al graag kennis maakt met de twee PICT schalen (deze zijn gevalideerd):


Met deze grootschalige studie ligt de bal opnieuw in het kamp van de politiek. Er liggen enkele wetsvoorstellen op tafel die de weg bereiden voor getrapte en vroegtijdige inzet van palliatieve zorg. Misschien kan over de grenzen van meerderheid en oppositie heen hierover een consensus worden gevonden. Hopelijk vinden we dan terug aansluiting bij die landen die wel durven inzetten op gepaste zorg aan het levenseinde. Hulpverleners in het werkveld snakken hier al lang naar. 
Maar vooral: de zieke met een beperkte levensverwachting heeft er recht op.

Dr. Gert Huysmans, voorzitter Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen


De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen wenst iedereen te bedanken die zijn medewerking heeft verleend aan de studie, in het bijzonder projectleider dr. Marianne Desmedt (UCL) en voor het Vlaamse luik van de studie de vele artsen en verpleegkundigen die samen met de heer Luc Otte, onze onderzoeksmedewerker op dit project, de vragenlijsten ingevuld hebben. 

Artikel in De Standaard, 13/04/2016, Een op vijf patiënten in ziekenhuizen is palliatief, voorzitter G. Huysmans licht de resultaten van de PICT studie toe.