A | A | A

HOME   |   CONTACT   |   SITEMAP
print deze pagina
NIEUWSBRIEF FEDERATIE PALLIATIEVE ZORG VLAANDEREN VZW
dinsdag 14 februari 2006 - nr. 1

IN DEZE NIEUWSBRIEF

- Vrijwilliger in de palliatieve zorg
- Keuzes in de zorg
- Nieuws uit de werkgroepen : Ethiek
- Vormingsaanbod FPZV
- Hoe en waarvoor inschrijven?
- Agenda FPZV
- Agenda Netwerken
- Re(d)actieteam

Vrijwilliger in de palliatieve zorg

De oneindige beperktheid van het vrijwilligerswerk
door Ria Baert, vrijwilliger Palliatief Netwerk Noord West-Vlaanderen

Tien jaar ben ik nu werkzaam in het Palliatief Netwerk Noord West-Vlaanderen. Eerst vier jaar in de eenheid, een korte tijd in het ziekenhuis en ondertussen al vijf jaar in de thuiszorg.
Daar voel ik me goed omdat het een zeer ruim werkveld is en ik er vrij kan invullen hoeveel tijd ik geef en hoever ik daarin ga. Er is een grotere werkvrijheid dan in het ziekenhuis of de eenheid zodat ik zelf naar evenwicht kan zoeken in mijn tijdsverdeling tussen familie, palliatieve en mezelf.


"De oneindige beperktheid van het vrijwilligerswerk" dat is mijn begingedachte over mijn beleving van het werk in de palliatieve. Gewoonlijk gaat het zo: als vrijwilliger krijg ik van de verpleegkundige de vraag om naar een familie te gaan waar behoefte is aan meer omringing, of aan ondersteuning van de draagkracht van de familieleden. Ik maak tijd vrij om daar aanwezig te zijn en om te luisteren naar hun verhaal. Soms komt er helemaal geen verhaal en ben ik alleen maar een paar uur de "oppas". En toch ben ik meer dan gewoon maar oppas want al bij het eerste contact weet de familie dat ik samenwerk met de palliatieve thuiszorg en op de hoogte ben van de situatie. Daardoor zien ze me meteen als hulpverlener en ze weten dat ik er ben om signalen op te vangen en door te geven. Al bied ik alleen maar de mogelijkheid aan de familie om eens het huis en de ziekenkamer te verlaten, na een paar bezoekjes groeit er een vertrouwensband en dan gebeurt het dat de zieke of de familie begint te vertellen. Het aanbieden van deze mogelijkheid is voor mij het allerbelangrijkste en dan zie ik maar en ik blijf open en onbevangen kijken wat er gebeurt en waar ik kan ondersteunen. Meer is dat niet, dat is de beperktheid én de oneindigheid. Het oneindige zit hem ook in het feit dat het vrijwilligerswerk hier niet bij stopt. Ik ontmoet vaak mensen die me aanspreken en vragen stellen over palliatieve zorg. Ze hebben bijvoorbeeld een familielid dat stervende is en zitten met heel wat vragen. Hier heb ik weer dezelfde taak: luisteren en waar nodig informatie geven of doorverwijzen naar een deskundige. Het woord palliatieve is in al die jaren geen vreemd woord meer en heel wat oudere mensen hebben al een eenheid bezocht. En toch kan er veel onzekerheid en zelfs paniek optreden als het een reële beleving wordt, als een naaste of een vriend zal sterven. Daar even op ingaan noem ik ook mijn vrijwilligerswerk.

"Le charme discret des bénévoles", zo typeert mijn man mijn houding in dit werk en dat is naar mijn gevoel heel raak. Ik denk dan onmiddellijk aan de discretie die zo belangrijk is in dit werk. Als ik een oproep krijg om samen met de verpleegkundige naar een huis te gaan en mezelf voor te stellen dan is er altijd een spannend gevoel: ik kom als een vreemde binnen in een vergevorderd stadium van een ziektebeleving en ik ben de zoveelste hulpverlener die de zieke en zijn familie in hun leefwereld binnenlaten. De opdracht is dan om heel discreet te zoeken, aan te voelen, af te tasten waar mijn plaats is in het geheel van omringenden, mezelf af te vragen of ik daar een functie heb en dan soepel in te spelen op wat daar en dan nodig of mogelijk is. Ook praat ik niet met anderen over de zieke of zijn familie, tenzij met de palliatieve hulpverleners die erbij betrokken zijn.

Voorbeeld: Ik kom bij een koppel waar de man een laryngectomie na keelkanker heeft. Zijn vrouw durft hem niet meer alleen te laten omdat hij zijn evenwicht verliest en al eens alleen naar beneden durft te komen. Ik stel voor bij haar man te blijven terwijl zij het huis uitgaat. Zij vindt dat goed en we spreken dag en tijdsduur af. Ik geef zelf aan hoelang ik kan blijven. Dit gaat zo een aantal weken door. Soms ga ik meerder keren in de week, maar dan telkens voor een kortere tijd. Ik heb contact met de echtgenoot via gebarentaal of liplezen of schrijven. De vrouw zelf vertelt veel over hun huwelijksleven en over haar kinderen en kleinkinderen. Ze is altijd zeer dankbaar voor mijn bezoek. Als haar man nog verder achteruit gaat durft ze niet meer weg te gaan en de laatste week voor het sterven laat ze weten dat het niet nodig is dat ik nog langskom want haar kinderen houden nu de wacht bij hun vader en de bezoeken van verpleegsters en dokter worden ook frequenter. Ik voel me daardoor niet buitengesloten want ik weet dat mijn invulling in deze periode geen nut meer heeft. Telefonisch houd ik nog contact.
Als de man overleden is krijg ik bericht van de verpleegkundige en op vraag van de vrouw ga ik nog eens langs. In de rouwperiode ga ik nog een paar keer op bezoek en dan luister ik in de hoop wat troost te brengen. Er blijken wat vragen en misverstanden te zijn rond de laatste medicatie en dan geef ik dit door aan de palliatieve hulpverleners, die dan op hun beurt nog gaan luisteren . Al heb ik hier geen grote dingen gedaan, toch voel ik dankbaarheid en genegenheid en deze gevoelens zijn zelfs wederzijds.

Naar de toekomst toe zie ik in mijn vrijwilligerswerk nog een aantal aandachtspunten waar ik me kan in bijscholen:
Het lijkt me een hele uitdaging te leren omgaan met zieken en stervenden uit andere culturen en met een andere religieuze achtergrond, waar doodgaan een andere betekenis heeft dan bij ons en waar anders omgegaan wordt met gestorvenen.
Een ander werkpunt lijkt me nog: het oog hebben voor jonge kinderen die hun ouders verliezen na een lang ziekteproces, hun rouwproces leren kennen, en samenwerken met de school of alleen maar een brug maken.
Maar het belangrijkste werkterrein voor elke vrijwilliger is en blijft: het verfijnen van de communicatie.

Hoe kleinschalig dit werk ook is, toch is het zeer afwisselend omdat iedere stervende nieuw en anders is. Elke familie heeft zijn eigen "aardigheden" . Ieder mens heeft het recht om te sterven zoals hij verkiest en daarvoor maak ik me graag vrij.

Dit werk is groots en "small is beautiful".
top
Keuzes in de zorg

door Dr. Marc Cosyns, huisarts, staflid vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijns-gezondheidszorg UGent
met dank aan Guy Widdershoven, ethicus, en Simone de Beauvoir

Het Vlaams palliatief congres is aan zijn derde uitgave toe. Wij veronderstellen dat iedereen reeds de namiddag van 30 maart (13-20uur) heeft genoteerd in zijn of haar nieuwe agenda van 2006. Heb je nog geen agenda dan is dit dé reden om er meteen een goeie aan te schaffen: de agenda's van de wereldwinkel bijvoorbeeld zijn er in alle maten en modellen. Maar ik mag geen reclame maken, zelfs niet voor een artikel dat 'Fair Trade' uitstraalt.

Handel op basis van wederzijds respect en vertrouwen met oog voor de autonomie van diegene die de producten verbouwt. Het doet me denken aan de zorg die we in een palliatieve setting beogen en waar we samen keuzes maken met en voor de patiënt en zijn of haar naasten. Keuzes maken: we doen het iedere dag, bij iedere handeling. Meestal staan we er niet echt bij stil, tot op het moment dat er iemand niet akkoord gaat, zich niet goed voelt met de genomen beslissing of zelfs in opstand komt. Dan staan we zelf even stil, zijn verwonderd of komen zelf in opstand . En dan komt de cruciale vraag: hoe gaan we ermee om?

'In de dagelijkse zorghandelingen wordt men voortdurend voor keuzes geplaatst',zegt een zorgverlener mij. 'Je hebt soms zoveel verschillende mogelijkheden, afhankelijk van de patiënt, zijn naaste maar ook van de medespelers op het zorgveld - als ik ze zo mag noemen. Welke de juiste weg is die men moet inslaan, is dan niet altijd evident. Het zou soms handig zijn dat men een theoretisch kader en/of model heeft waaraan men kan refereren of zijn handeling kan toetsen Is dat geen uitdaging voor een symposium of een congres, dacht ik en zo kwam dit keuzethema op de vergadering van de werkgroep Research van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (zie Tijdschrift nr.1).

'Hoe omgaan met moeilijke keuzes' was de eerste werktitel van het congres. Maar ligt de nadruk dan niet teveel op 'moeilijk'? Moet het altijd moeilijk en complex zijn? Benaderen we de 'keuze maken' dan niet teveel als een probleem terwijl het ook, en misschien vooral, een uitnodiging, een uitdaging is om naar elkaar te luisteren. 'Keuzes in de palliatieve zorg' zal de uitnodigende titel worden.

Je kan keuzes maken op basis van ethische principes die zeggen wat goed en kwaad is. Maar meestal stoelt dit op een intuïtief aanvoelen, op basis van je eigen biografische verhaal. Als we naar elkaars verhaal kunnen luisteren dan vloeien die verhalen meestal in elkaar tot een nieuw verhaal dat voor iedereen het mooiste kan zijn, zowel als afscheidsverhaal voor de patiënt, als rouwverhaal voor de naaste als zorgverhaal voor de vrijwilliger en de zorgverlener.
Ik zou jullie in deze bijdrage graag even willen meenemen in die ethische benadering van het 'narratieve'. Het is een van de mogelijkheden om een model aan te reiken hoe we kunnen omgaan met gebeurtenissen waar we beslissingen moeten nemen voor en met elkaar.

Mensen kunnen zichzelf voorstellen door een verhaal te vertellen. Ze steunen daarbij ook op verhalen van anderen, van vroeger en nu. Door die verhalen te vertellen kunnen mensen datgene wat hen overkomt integreren in hun leven. Hun verhalen scheppen een eenheid door gebeurtenissen in een verband te plaatsen. Door datgene wat mensen overkomt in een verhaal te verwoorden, kunnen zij het gebeuren inpassen in hun leven. Het is een vorm van autonoom handelen. Autonomie als positieve vrijheid: zich niet afschermen tegen meningen en handelingen van anderen, maar zelf vorm geven aan het eigen leven, in relatie met anderen.
Verhalen vertellen niet alleen wie we zijn, maar ook wat we moeten doen. In die mate hebben die verhalen altijd een ethisch gehalte. Ze tonen ook hoe mensen vorm geven aan hun leven, wat zij belangrijk vinden, hoe zij emoties en gevoelens verwerken, hoe zij hun plichten en rechten ten opzichte van anderen invullen. Door verhalen te vertellen, maar ook door naar de verhalen te luisteren krijgen mensen de mogelijkheid om greep te krijgen op hun leven, hun gezondheid en ziekte en sterven. Niet door rationele overwegingen te maken maar door het duiden van de situatie in termen van beleving en betekenis. Zulke verhalen brengen tot uiting dat ethische kwesties verband houden met de mogelijkheid om zin te geven aan het bestaan en te leren leven met datgene wat ons overkomt.

In dit verjaardagsjaar van 100 jaar vrouwenraad verwijs ik graag naar het verhaal van Simone De Beauvoir over haar moeder in haar boek : 'De zachte dood'. Simones moeder wordt vrij plotseling, in zeer slechte toestand, opgenomen in het ziekenhuis en de artsen constateren een kanker die ze voorstellen als een weliswaar levensgevaarlijke maar door operatie mogelijks toch te herstellen buikvliesontsteking. Simone en haar zus twijfelen of dat zinvol is. Hun moeder heeft altijd gezegd dat ze haar uit de handen van de artsen, die "bruten", moeten houden en ze willen hun moeder niet onnodig laten lijden. Toch wordt er besloten te opereren omdat men 'vertrouwen' heeft in het verhaal van de artsen. De operatie slaagt en moeder knapt stilaan op in een verpleeghuis. Simone bezoekt haar dagelijks en helpt haar met 'iets te drinken te geven, kussens en deken te schikken, haar been te bewegen, te laten spugen, bloemen water te geven, de krant voor te lezen.' Ze ervaart daardoor een nabijheid die ze nooit eerder heeft gekend. Ze is onder de indruk van haar moeders onverzettelijke wil te overleven terwijl ze toch aangeeft dat ze weet dat ze zal sterven omdat haar twee dochters samen bij haar zijn. Ze sterft terwijl alleen Simones zus er bij is en die zegt: "de artsen hadden gezegd dat ze als een kaars zou uitgaan, maar zo was het helemaal niet". De verpleegkundige antwoordde daarop: "maar mevrouw, ze wou bewust sterven en wou geen morfine die haar 'plat' legde. Volgens mij heeft ze hoe dan ook een zachte dood gekend".

De problematiek van mogelijks levensverlengende ingrepen in de laatste levensfase van ouderen kan vanuit narratief gezichtspunt genuanceerd benaderd worden. Het verhaal van Simone (dat ook de verhalen van de arts, haar zus, de verpleegkundige en haar moeder weergeeft) is daarbij tekenend. Enerzijds brengt ze naar voor dat ze haar moeder een pijnlijk einde zou willen besparen. Anderzijds blijkt ze onder de indruk van de wil tot leven die haar moeder ten toon spreidt. Haar rebellie tegen de dood die haar kracht geeft en haar, ondanks dat de artsen het voor haar verbergen, duidelijk maakt dat ze stervende is. Haar moeder blijkt pijn te prefereren boven sedatie, omdat ze geen dag wil verliezen door hem niet te beleven. Wanneer Simone de balans opmaakt, schrijft ze: "Valt het te betreuren dat de artsen haar weer tot leven wekten en opereerden of niet? Zij, die geen dag wilde verliezen, 'won' er dertig. En voor mij? Die vier weken hebben beelden, nachtmerries, droefheid achtergelaten die ik nooit zou hebben gekend als mama die woensdagochtend van haar opname zou gestorven zijn. Maar het uitstel betekende ongetwijfeld iets goeds omdat ik mijn moeders verhaal anders ervaren kon en een betekenis geven die ik er nu nog niet in had gezien. Anders had ik misschien wroeging ervaren. Dat was er nu niet omdat ik tijd en ruimte gekregen had haar verhaal, soms zelfs tegenstrijdig aan het mijne, in te passen in een nieuw verhaal van ons beiden".
Uit deze woorden blijkt dat levensverlenging ook in een situatie zonder genezing niet per definitie zinloos is. Men kan tijd en ruimte creëren om het onvermijdelijke einde op een bevredigende wijze vorm te geven. Nieuwe verhalen worden ontwikkeld die het de mensen mogelijk maken om met de eindigheid en het lijden om te gaan. Die verhalen ontstaan door doorleefde betrokkenheid.
Elke beslissing in verband met behandeling en zorg betekent een keuze die mogelijk een ander keuze uitsluit. De narratieve ethische benadering beargumenteert niet wat absoluut goed en kwaad is, maar ondersteunt en relativeert tegelijkertijd.
Met deze uitwijding over het verhaal als ethische benadering om met keuzes om te gaan, hoop ik jullie extra uitgenodigd te hebben voor 30 maart. Jullie verhaal zal er alvast ook plaats en ruimte krijgen.
top
Nieuws uit de werkgroepen : Ethiek

door Dr. Arsène Mullie, voorzitter werkgroep Ethiek en voorzitter FPZV

De werkgroep Ethiek is vooral een reflectiegroep rond een of andere cluster van bedside ethische problemen in onze dagdagelijkse palliatieve zorg (PZ). Het is inhoudelijk samenzitten en interdisciplinair, onder de vorm van dialogeren met collegae PZ werkers. Dina Declerck is de trouwe verslaggever.

Het laten begeleiden van onze PZ-basiswerkers (tijdens werkgroepvergaderingen) door ethici, filosofen, juristen, enz. is niet altijd optimaal, maar toch wordt gestreefd naar een niveau van denken en dialogeren dat duidelijk boven het "praten over " staat . (vanuit wat ons bedside "beroert", intervisie-like).

We vergaderen 5 maal per jaar, op de derde donderdag van de pare maanden, van 16h.00 tot 18h.00. Heel wat onderwerpen kwamen reeds ter sprake, niet alleen euthanasie maar ook; al dan niet nog vocht/voeding in PZ, hoe omgaan met dwang/druk rond een (langdurend) sterfbed, ethiek van een PZ-cultuur in de ouderenzorg, medische hardnekkigheid: definitie, zorgvuldigheidslijst bij afbouw van therapie, enz.

Toekomstige onderwerpen: ethische problemen bij zwaar zieke kinderen (ondermeer bij extreme prematuriteit in neonatologie, quid euthanasie en oudere kinderen), bedside ervaringen na 2-3 jaar euthanasiewet, mogelijks een visie(tekst) van FPZV ten overstaan van medische hardnekkigheid en/of communicatie in de toenemend complexe gezondheidszorg, gebruik van levenstestament en rol van PZ team daarbij. Van harte welkom.
top
Vormingsaanbod FPZV

Het aanbod tot eind juni 2006 staat bondig geformuleerd op onze website, www.palliatief.be, rubriek Opleiding.

Titel: Vormingsaanbod eerste semester 2006.
top
Hoe en waarvoor inschrijven?

Zag u deze nieuwsbrief bij een collega en wilt u hem ook graag ontvangen? Dat kan! Op de homepage van onze website www.palliatief.be staat sinds kort een inschrijfveld waarin u uw emailadres kunt invullen.

Als u verder doorklikt en ons bovendien uw adres en settinggegevens bezorgt, dan kunnen wij u ook gerichte mailings rond symposia en vormingsinitiatieven sturen. Tot slot kunt u via keuzeknoppen aangeven of u ons jaarlijks Tijdschriften onze Vormingsbrochure in de bus wilt krijgen.

Via deze interactieve manier van gegevens inzamelen bouwen wij een adressenbestand op dat in principe steeds up-to-date is. Het is vanaf nu onze ENIGE GEGEVENSBRON. Vergeet dus niet uw gegevens en voorkeuren in te geven of te wijzigen. Hartelijk dank daarvoor.
top
Agenda FPZV

3e Vlaams Congres Palliatieve Zorg
30 maart 2006 van 13u tot 20u - Gent

'Keuzes in palliatieve zorg' is het thema van dit congres, georganiseerd door de werkgroep Research van de FPZV. Dr. Marc Cosyns geeft in zijn artikel elders in deze nieuwsbrief toelichting bij dit thema. Warm aanbevolen!

Info en inschrijving: vanaf half januari op www.palliatief.be, rubriek Agenda.
top
Agenda Netwerken

Palliatief Netwerk LEUVEN

Vier feestelijke symposia rond palliatieve therapieën in het kader van het 10-jarig bestaan van Panal:

23/02/2006   palliatieve radiotherapie door prof. Menten(*)
04/05/2006   palliatieve chirurgie door prof. Stas
05/10/2006   palliatieve chemotherapie door dr. Clement
07/12/2006   panelgesprek met dr. Cosyns en dr. Desmet rond therapeutische hardnekkigheid

(*) Prof. Menten zal aan de hand van klinische voorbeelden de rol van palliatieve radiotherapie toelichten met beelden van voor en na de bestraling. Op deze wijze zal de toehoorder op het einde van de presentatie een inzicht hebben in welke patiënten nut hebben van een palliatieve bestraling. Evengoed zal worden aangeduid wie niet moet verwezen worden omdat palliatieve radiotherapie voor hen zinloos is.

Plaats: groot auditorium KBC, Brusselsesteenweg 100, 3000 Leuven
Aanvang: telkens om 20u
Receptie na afloop van elk symposium
Accreditering goedgekeurd, rubriek ethiek en economie.
Info en inschrijving: Panal, Waversebaan 220, 3001 Heverlee, 016/23 91 01, palliatief.netwerk@skynet.be.

Netwerk Palliatieve Zorg WESTHOEK-OOSTENDE

28 januari 2006 van 9u tot 12u30 - Ieper

Minisymposium Rouw
Thema: rouwzorg voor kinderen, mensen met dementie, mensen die (een) ouder(s) verloren hebben, mensen met een verstandelijke handicap
Doelgroep: alle geïnteresseerden
Plaats: Tecnisch Instituut H. Familie, G. de Stuerstraat 32, Ieper
Info en inschrijving: Kristin Paternoster, 051 / 51 13 63, kristin.paternoster@palliatieve.be, www.pzwvl.be.

Netwerk Palliatieve Zorg ZUID OOST-VLAANDEREN
30 maart 2006 van 13u30 tot 16u30 - Ronse

Minisymposium Palliatieve zorg en dementerende bejaarden
Het begeleiden en verzorgen van dementerende ouderen is geen eenvoudige aangelegenheid. Eén van de grote problemen is de gebrekkige verbale communicatie: door de taalstoornissen heeft de hulpverlener vaak geen zicht op de gevoelswereld van deze bejaarde. Het spreekt voor zich dat deze handicap de palliatieve zorg voor grote uitdagingen stelt.

Tijdens dit minisymposium zullen we eerst deze problemen inventariseren om te komen tot het formuleren van enkele aandachtspunten voor de palliatieve begeleiding. Hierbij wordt het belang van non-verbale communicatie, en meer bepaald van het lichaamscontact, extra in de verf gezet. Voorts wordt aandacht besteed aan de begeleiding van de familieleden van de dementerende en aan de belangrijke plaats die een goede teamwerking kan innemen in de continue kritische bevraging van de hulpverleners én in de wederzijdse emotioneleondersteuning.

Inschrijven:
- 16 euro per persoon
- te storten op het rekeningnummer 390-0787283-86
- met vermelding van naam, instelling/organisatie en de code MS2-30/03/06
- inschrijven vóór 10 maart 2006
top
Re(d)actieteam

Heeft u vragen, reacties, suggesties, bijdragen of nog iets anders voor ons in petto? Laat het ons gerust weten zodat ook wij weer kunnen reageren!

U kunt het redactieteam bereiken op:

Em-ail: info@palliatief.be
Website: www.palliatief.be, rubriek Contact
Adres: J. Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel
Telefoon: 02/456.82.00

top

FEDERATIE PALLIATIEVE ZORG VLAANDEREN - J. Vandervekenstraat 158 - 1780 WEMMEL - www.palliatief.be